Адисе Гармаевой выделили 130 миллионов на лечебный препарат
Адисе Гармаевой выделили 130 миллионов на лечебный препарат Внесенный по инициативе Главы Бурятии на сессию Народного Хурала проект закона об оказании разовой помощи на генотерапевтичекое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) Гармаевой Адисе принят.

Алексей Цыденов договорился о помощи Адисе Гармаевой с мажоритарным акционером проекта строительства ГОК «Озерный», Владиславом Свибловым. Собственник проекта по освоению Озерного месторождения принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района, чтобы его налогов поступили в бюджет региона, и попросил использовать часть этих средств направить на лечение девочки.

- Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка, которые приобретут препараты ZOLGENSMA через благотворительный фонд «География добра», - пояснила министр социальной защиты населения Бурятии Татьяна Быкова. - Для реализации законопроекта подготовлен проект постановления Правительства Республики Бурятия, предусматривающий порядок предоставления разовой финансовой помощи.

Напомним, родители маленькой Адисы обратились к Главе Бурятии с просьбой о помощи. Алексей Цыденов встретился с Арсаланом и Даримой Гармаевыми и обещал обратиться к предпринимательскому сообществу и благотворителям. Спустя неделю глава нашел решение вопроса, сообщают в пресс-службе правительства РБ.

Комментарии для сайта Cackle